국가통합바이오빅데이터, 참여 대상 전국민으로 확대
요약
보건복지부와 한국보건산업진흥원이 국민 건강·유전정보를 모아 연구에 개방하는 '국가통합바이오빅데이터구축사업'의 참여 대상을 국가·종합건강검진 수검자로 한정하던 기준에서 희망하는 국민 누구나로 확대했다. 15일 신촌세브란스병원에서 열린 기증 행사에서 정은경 보건복지부 장관 등 정책 관계자 40명이 직접 채혈과 신체계측 절차를 거쳐 바이오 데이터를 기증했다. 정 장관은 2028년까지 약 6600억원을 투입해 올해 11월 12만명을 시작으로 2032년까지 100만명의 바이오 데이터를 공개하는 것이 목표라고 밝혔다. 수집된 데이터는 한국형 소버린 의료 AI, 신약·첨단 의료기기 개발, 정밀의료 실현에 핵심 자원으로 활용될 예정이다.
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이 일이 어디서 왔나
정부는 국민 100만명 규모의 바이오 데이터를 모아 소버린 의료AI를 만드는 사업을 추진해왔고, 하정우 국가인공지능전략위 부위원장은 이를 외환위기 때 금 모으기 운동에 비유하며 국민 참여를 독려한 바 있다. 이번 조치는 그동안 국가·종합건강검진 수검자로 좁혀져 있던 참여 자격을 희망하는 국민 전체로 넓혀, 데이터 확보 속도를 끌어올리려는 후속 조치로 보인다. 이는 정부가 예산 투입과 국가 AI 컴퓨팅 인프라 확충 등으로 추진 중인 소버린 AI 정책의 한 갈래이기도 하다.
짚어야 할 점
- 참여 문턱을 낮췄지만 기증은 여전히 자발적 방식이어서, 11월 12만명·2032년 100만명이라는 목표 달성 여부는 결국 국민 참여율에 달려 있다.
- 하정우 부위원장이 쓴 '금 모으기' 비유는 자발적 애국심에 호소하는 방식인데, 유전정보처럼 민감한 데이터를 내놓게 하려면 그에 맞는 보상·보호 장치가 뒷받침돼야 한다.
- 이 사업은 소버린 의료AI, 신약·정밀의료 개발을 명분으로 하는데, 정부가 추진하는 다른 소버린 AI 사업들(독자 파운데이션 모델, 국가 AI 컴퓨팅센터)과 마찬가지로 투자 규모 자체보다 실제 활용으로 이어지는지가 평가 기준이 될 것이다.
- 공무원 업무용 AI 플랫폼에 국산 모델 우선 원칙이 뚜렷하지 않다는 지적이 있었던 것처럼, 수집된 바이오 데이터가 활용 단계에서 어떤 기업·기관에 우선 개방될지도 지켜볼 지점이다.
아직 확인되지 않은 것
- 참여 대상이 전 국민으로 확대되면서 동의 절차, 유전정보 보호, 동의 철회 방법 등이 구체적으로 어떻게 설계됐는지는 확인되지 않았다.
- 올해 11월 12만명 이후 2032년 100만명까지 연도별로 어떤 속도로 데이터를 확보할지에 대한 세부 로드맵은 제시되지 않았다.
- 기증된 바이오 데이터가 실제로 어떤 기업·연구기관에 어떤 조건(유상·무상, 상업적 활용 범위 등)으로 개방되는지는 나와 있지 않다.
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